Communication Madame Hadjiratou Bah au nom des ONG de défense des droits des personnes atteintes d’albinisme de Guinée
Mesdames et Messieurs les membres du Gouvernement,
Monsieur le Président du CNT,
Monsieur le Gouverneur de la région de Kindia,
Chers personnes atteintes d’albinisme,
Chers invités,
Monsieurs, et Dames de la presse,
Nous célébrons ce 13 juin 2022, la huitième journée internationale de sensibilisation à l’albinisme. Adoptée en 2014 par l’Assemblée générale des Nations-Unies à travers la résolution 69/170 avec pour effet en 2015, cette journée vise à interpeller tout un chacun sur les énormes problèmes que rencontrent les personnes atteintes d’albinisme au sein de la société et la nécessité de protéger et promouvoir leurs droits.
Des exemples poignants, il n’en manque pas:
Commençons par l’inclusion sociale, les Personnes atteintes d’albinisme continuent en ce 21ème siècle d’être stigmatiséés, marginalisées, exclues et même assassinées à cause de la couleur de leur peau. Pourtant ils ne sont ni des diables, ni des extra terrestres. Leur différence de teint est simplement due au manque de mélanine , un pigment sensé colorer la peau. Paradoxalement, c’est à ces même personnes vulnérables que de tierces personnes viennent offrir leurs sacrifices pour de soi disantes réussites dans leurs projets. Des enfants atteints d’albinisme sont même forcés à mendier dans les rues. Sachez qu’en leur donnant de l’argent vous encouragez et enrichissez plutôt les personnes qui exploitent ces enfants au détriment de leur avenir et de leur santé. Certes ces enfants sont issus pour la plupart de milieux défavorisés, mais ce n’est pas à un enfant de supporter les charges familiales, c’est plutôt aux parents de s’occuper de leur progéniture. D’où à juste titre le thème national de cette journée « Famille et responsabilité dans la protection des enfants atteints d’albinisme »
Mesdames et messieurs,
AGISSONS TOUS ENSEMBLE COMME UNE FAMILLE POUR QUE CETTE SITUATION CHANGE!!!
En parainant un enfant atteint d’albinisme, vous lui garantissez un meilleur avenir,
Au lieu de lui tendre un billet dans la rue, achetez lui des kits scolaires et mettez le à l’école,
Quand vous le rencontrer entrain de mendier dans la rue, appellez l’OPROGEM afin que les trafiquants d’enfants soient mis aux arrêts.
Exposés aux rayons UV de ce soleil ardent, ces enfants sont victimes de divers affections cutanées qui se manifestent par des rougeurs, des boutons et les plus visibles les tâches noires souvent attribuées à tort à certains aliments. Ces lésions précancéreuses conduisent au cancer de peau qui chaque année emporte de nombreux jeunes en Guinée. Depuis le début de 2022, cinq personnes ont perdu la vie et plus d’une dizaine d’autre souffrent atrocement de la maladie. Ceci à cause du dépistage tardif pour la plupart des cas mais aussi à cause des moyens limités des parents pour faire face au coût exorbitant du traitement. L’autre frein pour les cas avancés du cancer, l’absence de radiothérapie en Guinée. D’où la nécessité d’une sinergie d’action entre les ministères de la santé et de la promotion féminine, de l’enfance et des personnes vulnérables, pour des mesures préventives afin de sauver le maximum de vies. Ceci en mettant à disposition des dermatologues et cancérologues du matériel nécessaire mais aussi la subvention de l’azote liquide pour le traitement par criotherapie, le laser, pour ne citer que ceux là. D’un autre côté la fabrication de crèmes solaires en Guinée réduira les coûts d’importation de ce produit incontournable dans la protection des Personnes atteintes d’albinisme. Quelques jeunes entrepreneurs et pharmaciens chercheurs fabriquent déjà avec nos produits locaux des savons et des crèmes pour nos peaux sensibles mais leurs moyens sont limités. Alors qu’en les appuyant ils pourront accroitre leur production.
S’agissant de l’éducation, de nombreux enfants atteints d’albinisme ne finissent pas l’école à cause de leur mauvaise vue. Chers maîtres, faites les donc asseoir à côté du tableau et écrivez gros. Messieurs les ministre de l’éducation à tous les niveaux, nous avons des jeunes talentueux en Guinée, encouragez les à créer par exemple des écrans où des loupes géantes démontables qui pourront être fixées sur les bancs des élèves malvoyants pour une meilleure compréhension des cours. Car l’école constitue pour eux la principale voie de réussite.
Messieurs les ministres,
Veuillez rappeller aussi aux différentes écoles que l’article 16 de la loi L/2021/0016/AN du 30 avril 2021 autorise les élèves atteints d’albinisme à porter des tenues aux manches longues pour les protéger du soleil. Cette loi portant protection et promotion des droits des personnes atteintes d’albinisme adoptée par la Guinée est une première dans le monde. Cependant pour une large compréhension par le peuple sa vulgarisation est nécessaire notamment dans nos langues locales à travers des audios et des textes traduits. Nous espérons que le CNT en tiendra compte. Monsieur le Président du CNT, nous souhaitons que dans l’élaboration des futurs textes de loi de la Guinée, qu’il y ait la prise en compte de la dimension albinisme à tous les niveaux.
Parlons à présent de l’emploi. De nombreuses personnes atteintes d’albinisme ont fini les études et sont à la maison. En faisant les calculs vous ne trouverez même pas 40 personnes atteintes d’albinisme immatriculés à la fonction publique sur l’ensemble du territoire national. Il est grand temps de penser à cette couche vulnérable. Vous pouvez aussi participer à leur autonomisation à travers un appui technique, matériel ou financier de leurs projets afin qu’ils puissent à leur tour employer d’autres personnes et participer au développement du pays.
Dans ce sens les ONG défense des droits des personnes atteintes d’albinisme ont déjà quelques acquis. C’est le cas du centre d’accueil des enfants atteints d’albinisme à Sangoyah; côté culture au mois de septembre 2022 se tiendra à Conakry la seconde édition d’Albi Beauty autrement dit le concours de beauté Miss et Mister Albinisme. Une manière de montrer le talent des filles et garçons dans le domaine de la mode et mieux les intégrer dans ce secteur. Albi-Ebene Acceuil une agence naissante d’événementiel est également disponible.
Mesdames et messieurs,
Changez de regard envers les PAA en arrêtant les préjugés , les stigmatisations dûes aux mythes erronés,
MESIEURS, ne vous laissez pas tromper par les charlatans qui vous disent qu’en épousant des femmes atteintes d’albinisme vous serez prospères. Épouesez les parce que vous les aimez sincèrement. N’ayez pas de relations intimes avec elles parque selon de fausses rumeurs vous en guérirez des MST et VIH SIDA. Plusieurs femmes sont malheureusement victimes d’abus sexuels à cause de telles croyances et d’autres sont ségréguées dans leur foyer.
Je ne saurai terminer cette communication, sans remercier chaleureusement les partenaires publics et privés qui oeuvrent inlassablement aux côtés de nos ONG de défense des PAA. Il s’agit notamment du ministère de la promotion féminine, de l’enfance et des personnes vulnérables; Du Haut Commissariat des Nations Unies aux droits de l’homme ; de OSIWA et toutes ces autres bonnes volontés.
Je vous remercie
